南都訊日前，一度被稱為“成功治愈的非典病患”的方渤悄然在開通微博，并聯合其他152名非典后遺癥患者聯名求助，希望成立非典后遺癥患者救助基金，方便救治。 后遺癥患者網上聯名 王麗偉，非典后遺癥患者，癌癥。 陶月九，非典后遺癥患者，半身不遂。 許瑞琴，北京人民醫院護士，護理病人感染，目前骨壞死。 方渤在昨天的微博中提及這些名字，稱“今天在發微博告訴大家，我們這個群體生存艱難，絕大多數人股骨頭壞死、肺纖維化，有人癱瘓、有人癌癥，有人已經去世了”。 年屆古稀的方渤，原是北京海淀郵電局職工。2003年春，“非典”暴發，方的親屬中，包括女兒女婿在內9人感染，其中老伴和老伴的姐姐已不治身亡。 作為被成功治愈的非典患者，方渤一度為外界矚目；而眼下，他和這個群體正面臨著被遺忘的危險。“初衷是希望能夠引起外界的關注。”方渤昨晚對南都記者說。與往年一樣，眼下他正住在望京醫院。 激素療法雖在當年救了方渤一命，但骨壞死的后遺癥卻沒有停止折磨他。據說他的骨頭變得想石膏一樣脆弱，前兩年他已做了股骨頭置換手術，而這幾天右肩也越來越疼，也面臨著手術的可能，“先扛著吧。” 承受被社會遺忘之痛 據此前公開報道，在非典大暴發的時期，中國大陸有超過5000人被感染，其中349人死于非典。 作為當時的幸運兒，方渤在治愈后的半年里就發現自己雙腿疼痛得無法站立。經過檢查，才發現當初在非典中救他一命的糖皮質激素，已導致他的股骨頭大面積壞死。 得知患病后，方渤開始通知非典病友們去醫院檢查，結果陸續查出后遺癥，他們中很多人不但無法工作，還要承擔高額的治療費用。《新京報》2009年的一篇報道稱，“北京登記有非典后遺癥患者約300人；民間調查顯示80%因病離崗，60%家庭變故骨壞死、肺纖維化、抑郁，幾乎是非典后遺癥患者的普遍狀態”。 據《中國日報》報道，作為非典治愈患者的家屬，北京居民龍梅曾在2004年寫信希望政府能夠關心非典后遺癥患者，但是沒有得到任何回應；而方渤和其他十幾個病友開始上訪，希望死者家屬能夠得到一定的補償金，并且政府提供后遺癥患者護理服務。衛生部在2005年只是同意了報銷三項主要后遺癥的費用。 對于這個群體來說，除了病痛之外，還面臨著可能被社會遺忘的“心痛”。方渤說，起初幾年里，有關這些后遺癥的很多消息都是“封鎖”的，甚至一些內容在網上會遭到屏蔽。 “直到這幾年才好了一些。”方渤介紹說，從2009年開始，包括央視、鳳凰衛視、中國日報等，又陸續有媒體開始關注他們，而“從去年到現在，已經有十幾家媒體”。 “有些人已經成了植物人，有些人是癌癥晚期。”方渤說，他的最大愿望就是成立一個非典后遺癥患者救助基金，來解決這些人的后半生生活，“他們遠比我嚴重，看了心里很痛”。 |
